Tag der Endometriose: Diagnose nach 13 Jahren Beschwerden

„Stell dich nicht so an! Das ist normal. Das gehört dazu.“ Solche und ähnliche Sätze hört Agnieszka Modrow schon ihr ganzes Leben lang. Bei ihr vermehrt sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter unkontrolliert. Mit zehn Jahren bekam die heute 32-Jährige ihre erste Periode – ein Tag, den sie nie vergessen wird. Seitdem steht ihr Leben Kopf. Bei jeder Periode verlor sie extrem viel Blut und hatte sehr starke Schmerzen. In ihrer Schulzeit wurde sie deshalb immer wieder ohnmächtig. Manchmal kamen Erbrechen und Durchfall hinzu. Selbst Ibuprofen halfen ihr bei den starken Bauchkrämpfen nicht. An ihre Schulzeit hat sie keine guten Erinnerungen: „Ich wurde gemobbt und ausgeschlossen. Ich war ständig beim Arzt, wurde immer als Letzte aufgerufen. Man sagte, ich würde es mir nur einbilden oder hätte einfach keine Lust auf Schule“, erzählt die Chemnitzerin. Gern hätte sie das Abitur gemacht. Doch aufgrund ihrer Fehlzeiten war es ihr nicht möglich.

Mit 18 Jahren entdeckte ihre Frauenärztin Zysten. „Sie ging davon aus, dass ich Eierstockkrebs hätte, denn Endometriose hätte man als so junge Frau nicht. Das hat mir Angst gemacht. Daraufhin war ich vier Jahre nicht mehr beim Frauenarzt“, berichtet die Patientin. In dieser Zeit begann sie eine Ausbildung zur zahnmedizinischen Fachangestellten. Auch hier machte sie die gleichen Erfahrungen wie in der Schule. Sie wurde nicht ernst genommen. Deshalb entschied sie sich für einen anderen Berufsweg und absolvierte Ausbildungen zur Sozialassistentin und zur Heilerziehungspflegerin.

Im Januar 2017 wurden die Schmerzen immer größer und sie entdeckte eine Beule schräg unterhalb des Bauchnabels. Nach einer Routineuntersuchung fragte die Ärztin sie, ob sie schon etwas von Endometriose gehört habe. Sie schickte Agnieszka Modrow zur Abklärung ins Klinikum Chemnitz. Als bei der Voruntersuchung eine fünf Zentimeter große Zyste am linken Eierstock entdeckt wurde, wurde sie sofort operiert. Nach ihrer Entlassung bestätigten die Experten der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe die Einschätzung der niedergelassenen Gynäkologin. Nach 13 Jahren voller Beschwerden hatte Agnieszka Modrow nun endlich Gewissheit: Sie leidet unter tiefinfiltrierender Endometriose mit einer Zyste am Eierstock sowie Verwachsungen an den Eierstöcken und im Darm. „Einerseits war ich überfordert. Andererseits wusste ich, dass ich mir jahrelang nichts eingebildet habe.“ Ihre Ärztin verschrieb ihr Medikamente und Agnieszka Modrow begann, sich zu belesen. Sie beschloss, mehr auf ihren Körper zu hören, nahm an einer Medikamentenstudie teil und versuchte, ihre Ernährung umzustellen.

Da die Schmerzen nach einiger Zeit wieder deutlich stärker wurden, wurde sie 2019 erneut operiert. Nachdem sie längere Zeit einen Kinderwunsch gehabt hatte, wurde sie 2020 unerwartet schwanger. „Die Schmerzen bei meiner Regelblutung sind schlimmer als die Schmerzen bei der Geburt meines Kindes. Nach der Geburt wurden die Beschwerden kurzzeitig besser“, berichtet Agnieszka Modrow. Beruflich erlebte sie immer wieder Rückschläge: Trotz offener Kommunikation wurde ihr wegen zu häufiger Krankheit gekündigt, und sie erlebte Ablehnungen bei Bewerbungsgesprächen. Inzwischen arbeitet sie als Schulbegleiterin, eine Tätigkeit, die sie körperlich bewältigen kann. Besonders geholfen hat ihr die Selbsthilfegruppe „Endofeen“. Dort wurde sie herzlich aufgenommen, erhält neue Anregungen und erlebt Offenheit und Austausch. Bei den regelmäßigen Treffen sprechen die betroffenen Frauen unter anderem über Ärzte, Therapien und Hilfsmittel.

„Ich stelle mir oft die Frage, wie mein Leben ohne Endometriose aussehen würde. Leider habe ich viele Freunde verloren und einige Erlebnisse verpasst, weil ich vor Schmerzen im Bett lag. Zudem werde ich immer wieder missverstanden. Am schlimmsten ist, dass man mir die Krankheit nicht ansieht und das Thema Periode immer noch ein Tabu ist“, sagt die 32-Jährige. Sie hat ihre Geschichte auch im Buch der Influencerin Anna Adamyan geteilt, um über die Krankheit aufzuklären.

„Frauen mit Endometriose werden oft nicht gehört. Ihre Beschwerden werden häufig als normal abgetan, und selbst unter Gynäkologen ist die Krankheit nicht ausreichend bekannt. In Deutschland gibt es im Vergleich zu anderen Ländern kein Krankheitsregister zur Erfassung von Patientendaten, was die Verbesserung der medizinischen Versorgung und Forschung erschwert“, sagt Michaela Apostolou, Oberärztin der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe. Mit ihrer Spezialsprechstunde für chronische Unterbauchschmerzen und Endometriose bietet sie Betroffenen eine wichtige Anlaufstelle für Behandlung und Beratung. Die Sprechstunde findet dienstags von 11 bis 14 Uhr in der Frauenklinik statt. Termine können telefonisch unter der Nummer 0371 333-22292 vereinbart werden.

Die Beschwerden bei Endometriose sind unterschiedlich stark ausgeprägt und verschiedene Organe können betroffen sein. Die Diagnostik und Behandlung der Endometriose sind multimodal und im Einzelfall komplex. Bis die vielgestaltige Erkrankung diagnostiziert wird, vergehen im Durchschnitt siebeneinhalb Jahre. Nach der Feststellung von Endometriose erfolgt eine medikamentöse und/oder eine operative Behandlung, die meist durch zahlreiche komplementäre Therapiemöglichkeiten ergänzt wird.